Se trata de una enfermedad que aparece en torno a los 28 o 32 años y cuyos síntomas más frecuentes son la dismenorrea intensa, es decir, dolor durante la regla, dispareunia o lo que es lo mismo, dolor durante el coito, y disquecia, dolor al defecar. La llaman la enfermedad del silencio, sin embargo, cada vez más mujeres hablan de ello. No es para menos, ya que afecta  en torno al 10% de las mujeres y, además, hay mucho que avanzar respecto a la misma. Hablamos de la endometriosis, una enfermedad ginecológica que caras públicas, como la propia Hillary Clinton cuando tuvo problemas para concebir, o más recientemente Lena Dunham, han conseguido que recobre el interés social que necesita.

Mª Ángeles Poveda, responsable de EsEndo, una asociación de pacientes con Endometriosis, explica que la principal barrera es que “a día de hoy, el Sistema Nacional de Salud y las instituciones sanitarias, no prestan los servicios necesarios, ni la atención correcta a las mujeres con endometriosis”, pero sobre todo, “lo que no existe es una visualización de la misma”.

La ginecóloga del Hospital Vithas Nuestra Señora de América, Alicia Hernández, es una de las doctoras que se ha especializado en el tratamiento de esta enfermedad, y que trabaja activamente por su visualización. Lo primero que aclara es que se caracteriza porque se forma tejido endometrial fuera del útero.  Si se denomina la enfermedad del silencio, según la doctora Hernández, es precisamente porque es una enfermedad de muy difícil diagnóstico. Los síntomas dependen mucho de lo desarrollada que esté la enfermedad. “Existen estudios que confirman que pueden pasar hasta 8 años para diagnosticar la enfermedad. Los dolores en estos casos, no son los habituales y tienen otra localización, por lo que la paciente acude a múltiples especialistas diferentes hasta que llega al ginecólogo. Además, el hecho de que uno de los síntomas sea dolor durante la regla, se ha considerado en nuestra población como ‘algo normal y típico de la mujer’, cuando realmente la regla no tiene porqué doler tanto”.

La visión de las pacientes

Tania es paciente con una endometriosis  severa, y cuenta de primera mano cómo es convivir con la enfermedad. “Los dolores realmente me incapacitan, me limitan mucho en mi vida diaria. Es como si me estuviesen clavando cuchillos continuamente por dentro, tengo un cansancio continuo, además de los dolores musculares, articulares, de cabeza, hasta el ir al baño se vuelve insoportable. Hay días que levantarme de la cama se convierte en un suplicio, no puedo ni mover las piernas, no aguanto mucho tiempo de pie y hacer las tareas de casa es como si corriese un maratón”. Su caso comenzó con dolores en la menstruación, que se extendieron al antes y al después, “hasta el punto de que el dolor empezó a formar ya parte de mi día a día”. Da una visión más general la responsable de Es Endo, que explica que “la endometriosis afecta en mayor medida a mujeres en edad fértil. Una vez se comienza a tener el periodo, es común que aparezcan algunos de los síntomas de la enfermedad, como dolor pélvico, sangrados irregulares, mareos, vómitos, entre otros, aunque, en ocasiones, la endometriosis puede aparecer de repente”.

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